Română      Русскии      English

 

 

 

 

 

 

Consiliul Național pentru Determinarea Dizabilității
și Capacității de Muncă

 
Prima pagină  »  Informații utile
Informații utile
PROBLEME PSIHOLOGICE ALE FAMILIEI COPILULUI CU DIZABILITĂȚI

Stadiile de adaptare a familiei copilului cu dizabilități. Şocul iniţial - părinţii trăiesc o stare de confuzie, mâhnire şi îngrijorare. Când informaţia despre diagnostic este oferită furia şi dezorganizarea familiei sporeşte.

Stadiile de adaptare a familiei copilului cu dizabilități.

Şocul iniţial - părinţii trăiesc o stare de confuzie, mâhnire şi îngrijorare. Când informaţia despre diagnostic este oferită furia şi dezorganizarea familiei sporeşte.

Negarea, refuzul - se caracterizează prin încercări de negare a stării copilului, părinţii îşi insuflă şi enunţă precum că copilul nu este chiar atât de afectat cum li s-a spus. La această etapă de depăşire membrii familiei pot surprinde specialiştii prin aşteptări irealiste vizavi de viitorul copilului. Dar aceste expectaţii optimiste nu înseamnă că părinţii nu înţeleg diagnosticul – aşteptările înalte reflectă nevoia familiei în a păstra speranţa.

Eforturile de depăşire - părinţii realizează că copilul lor nu va fi ca ceilalţi, şi încearcă de a întreprinde anumite acţiuni care ar facilita starea şi dezvoltarea copilului. Este perioada în care părinţii renunţă de la imaginea copilului sănătos sau aşa ca toţi şi dezvoltă o altă imagine despre abilităţile de viitor ale copilului.

Acceptarea sau „Trăieşte-ţi viaţa!” - faza finală a procesului de adaptare este cea de „acceptare a  copilului, aşa cum este („aşa cum l-a dat Dumnezeu), adaptarea la probleme adăugătoare, continuarea vieţii.

Limitele stadiilor de adaptare:

-      Etapele descrise mai sus se bazează doar pe observaţii clinice, adică nu sunt confirmate prin cercetări ştiinţifice;

-      Nu toate familiile trec prin toate etapele de adaptare, iar unele se adaptează mai bine decât altele;

-      Stadiile sunt reversibile, deoarece anumite evenimente pot cauza returnarea familiei la una din etapele precedente;

-      Fiecare membru al familiei se poate afla în acelaşi timp la diferite etape de depăşire

CE ÎNSEAMNĂ SĂ AI UN COPIL CU DIZABILITĂȚI?

Majoritatea familiilor au caracteristici comune, dar sunt unice în felul său. Ele se adaptează şi îşi ajustează comportamentul în mediul fizic şi cultural, iau decizii vizavi de organizarea vieţii şi copii lor, fideli propriilor valori şi convingeri şi gândurilor pe care ei le cred importante.

Subsistemul părinte-copil.

Impactul copilului cu dizabilități asupra familiei se raportează la:

1)    vârsta şi abilităţile copilului;

2)    înţelegerea de către familie a impactului dizabilității asupra ei;

3)    motivaţia şi abilităţile adulţilor implicaţi în îngrijirea copilului cu dizabilități;

4)    semnificaţia noţiunilor asociate cu parentalitatea.

Printre trăsăturile semnificative ale părinţilor care educă un copil cu dizabilități au fost desemnate implicarea şi responsabilitatea (Mahoney, Boyce, ş.a.,1998). În interacţiunea cu copiii, părinţii au rol important în managementul organizării activităţilor copilului pe parcursul zilei.

Tipul dizabilității şi gradul de severitate determină timpul pe care îl consumă părinţii (în special mamele) în îngrijirea copilului cu probleme de dezvoltare. Astfel, nu este surprinzător că mamele copiilor cu dizabilități raportează un nivel diminuat al satisfacţiei şi competenţei parentale.

Majoritatea cercetărilor vizavi de interacţiunile părinte-copil duc la mamă. Indiferent de statutul copilului  mama are rol de manager şi cel mai frecvent ea se caracterizează ca fiind mai directive (Barrera and Vella, 1987) şi iniţiază mai multe transformări interactive (Mahonez, 1990).

Subsistemul fraţilor/surorilor.

Familia este privită ca un sistem şi atunci când apare vre-un factor ce perturbează funcţionarea lui, toate părţile sistemului sunt afectate. Un astfel de factor perturbant poate fi naşterea unui copil cu probleme de dezvoltare.

Ceilalţi copii din familie (în special, preadolescenţii), ca şi maturii, trec prin toate etapele adaptării legate de apariţia unui copil cu nevoi speciale:

Desigur, nu toţi copiii prezintă trăiri emoţionale negative faţă de fratele sau sora sa cu dizabilități. Unii din ei îşi ajustează comportamentul în concordanţă cu situaţia, pentru - alţii este o problemă dificilă. Deci, nu putem nega faptul că mulţi fraţi ai copiilor cu dizabilități periodic se confruntă cu probleme similare.

Cele mai frecvent, fraţii copiilor cu dizabilități trăiesc sentimente de:

§ indignare, gelozie şi chiar resentimente, deoarece părinţii le acordă puţină atenţie;

§ culpă, deoarece pot fi mai sănătoşi şi pot avea mai multe succes;

§ jenă – ei pot simţi jenă în prezenţa prietenilor, care întreabă mereu ce s-a întâmplat;

§ teama că ei ar putea avea o disabilitate;

§ singurătate, izolare – ei cred că nimeni nu le înţelege sentimentele, sunt izolaţi şi ignoraţi de părinţi;

§ tristeţe, fiindcă fratele sau sora nu poate face ceea ce poate el;

§ frustrare – ei pot avea dificultăţi în stabilirea relaţiilor cu fratele sau sora cu dizabilități sau în a discuta cu părinţii despre aceasta;

§ suprasolicitare – deoarece multe responsabilităţi sunt transpuse asupra lor;

§ presing din partea părinţilor şi a altor persoane – deoarece părinţii aşteaptă că ei vor fi „perfecţi” şi nu vor crea probleme;

§ nelinişte faţă de viitor - ei sunt preocupaţi de ce se va întâmpla dacă părinţii nu vor mai putea îngriji de copilul cu dizabilități.

Legătura specială şi unică ce se stabileşte între copiii cu dizabilități şi fraţii lor poate sprijini şi încuraja dezvoltarea pozitivă, prosperitatea întregii familii. Powell şi Ogle (1985) prezintă strategiile de bază sugerate de către fraţii şi surorile fără dizabilități pentru părinţii lor. Ei consideră că este binevenit ca părinţii:

§ să fie deschişi şi oneşti;

§ să limiteze responsabilităţile de îngrijire a copiilor cu dizabilități;

§ să accepte disabilitatea;

§ să rezerve un anumit timp pentru copiii fără dizabilități;

§ să salute prezenţa altor copii în casă;

§ să laude toţi copiii;

§ să recunoască faptul că ei sunt cei mai importanţi, cei mai puternici învăţători ai propriilor copii;

§ să implice toţi copiii din familie în luarea deciziilor şi evenimentele familiale;

§ să stimuleze copilul cu dizabilități  să facă pentru sine atât de mult pe cât este posibil;

§ să recunoască faptul că fiecare copil este o individualitate, este unic, dar şi importanţa contribuţiei lui pentru familie;

§ să identifice situaţiile stresante pentru fraţi şi surori şi să planifice diminuarea efectelor negative;

§ să promoveze oportunităţile pentru o viaţă familială normală şi activităţi familiale normale.

Familia extinsă.

Cercetătorii au stabilit că atunci când în familie este un copil cu dizabilități, buneii exprimă atât sentimente pozitive cât şi negative şi ca şi alţi membri ai familiei trec prin toate etapele de depăşire. Multe sentimente negative, precum furia sau confuzia cu timpul se diminuează. Unele din ele nu dispar niciodată. Sentimentele pozitive, precum acceptarea şi utilitatea sporesc cu timpul. 

5 mijloace cum să devii un bunic sau bunică bună pentru copilul cu dizabilități:

o  În fiecare zi arătaţi copilului cât de mult îl iubiţi pentru ca este aşa cum este.

o  Ascultaţi părinţii copilului, când ei au nevoie să vorbească sau să-şi exprime emoţiile.

o  Susţineţi deciziile părinţilor chiar dacă nu sunteţi de acord cu ele.

o  Manifestaţi interes pentru programele de reabilitare şi terapie găsite de părinţi.

o  Oferiţi, pe măsura posibilităţii, ajutor în activitatea cotidiană.

Când familia extinsă nu este suportivă, când unii membri ai familiei extinse fac anumite comentarii insensibile despre copil, îl ignoră sau nu vorbesc despre disabilitatea copilului părinţii prezintă frustrare şi rup legătura cu aceşti membri.

Stilurile comportamentale parentale în interacțiunea cu copilul cu dizabilități

Nivelul dezvoltării intelectuale şi a tuturor proceselor cognitive, emoţional-volitive, specificul dezvoltării particularităţilor de personalitate, reuşita măsurilor de abilitare medicală, psihologică şi socială acordate copilului cu dizabilități depind, în mare măsură, de condiţiile de educaţie în familie. În dependenţă de gradul de înţelegere de către părinţi a stării şi perspectivei de dezvoltare a copilului lor, de concordanţa metodelor de educaţie aplicate, de particularităţile relaţiilor interpersonale dintre membrii familiei, orientarea şi tempoul abilitării funcţiilor perturbate pot varia semnificativ.

Stilurile comportamentale parentale care tradiţional se asociază cu interacţiunea pozitivă părinte-copil în populaţia copiilor cu dezvoltare tipică includ aşa comportamente ca (Ainsworth and Bell, 1973; Baumrind, 1971, s.a.):

-      sensibilitatea faţă de particularităţile individuale ale copilului;

-      eventuala afectivitate, înţelegere;

-      afecţiunea şi căldura în timpul interacţiunii.

Aceste comportamente se asociază şi cu interacţiunile pozitive părinte-copil în populaţia copiilor cu dizabilități (Mahonez ş.a. 1990)

Interacţiunea părinte-copil este conceptualizată ca fiind bidimensională (Bel land Harper, 1977).  Factorii cere au o influenţă cantitativă şi calitativă directă asupra interacţiunii copilului în mediul familial sunt:

-      satisfacţia maritală a părinţilor;

-      numărul de fraţi şi surori în familie;

-      statutul socio-economic şi de educaţie al familiei;

-      sistemul de suport;

-      competenţele copilului.

Factorii indirecţi sunt:

- politicile de stat şi naţionale (Garbarino, 1990).

Deseori, părinţii sunt percepuţi ca fiind cei mai buni experţi în dezvoltarea copilului. Dar părinţii, ca şi copiii, nu pot fi perfecţi, ei au dreptul de a nu cunoaşte anumite lucruri, de a greşi. Rolul specialistului este de a ajuta părinţii să conştientizeze şi să accepte copilul aşa cum este, precum şi să înţeleagă şi să accepte propria imperfecţiune (Mahoney et al., 1999).

Bibliografie selectivă:

1.      All in the family  Siblings and disability NCH Action for children. 1995.

2.       Handbook of early childhood intervention / edited by Jack P. Shonkoff, Samuel J. Meisels. – 2nd ed., 2006.

3.      Pediatric occupational therapy and early intervention / edited bz Jane Case-Smith.- 2en ed, 1998.

 




Informații utile

In ultima vreme, ați auzit din ce in ce mai des vorbindu-se despre autism. Poate ca nu cunoașteți, cu lux de amănunte, ce se ascunde in spatele acestui cuvant dar, cu siguranța, deja știți ca este vorba despre o afectiune.
Citeşte mai mult...
Citeşte mai mult...
Termenul “Disabiităţi profunde multiple (DPM)» se referă la copiii cu o tulburări intelectuale profunde şi o dereglări motorii severe sau profunde, o deseori asociate cu probleme senzoriale
Citeşte mai mult...
Clasificarea MACS este pe larg folosită de către specialiștii în kinetoterapie precum și de către terapeuții ocupaționali din toată lumea. MACS ne permite să determinăm nivelul de implicare a ambelor măini în activitățifapt ce ne permite să stabilim sarcinile individuale de reabilitare.
Citeşte mai mult...
Cauzele de bază ce condiţionează apariţia insuficienţelor motorii la copii cu Sindromul Down (SD) sunt reprezentate de hipotonia musculară, dezvoltarea abnormală a reflexelor, afectarea echilibrului precum şi, adaosul supraponderal.
Citeşte mai mult...
Dezvoltarea patologică a funcţiei motorii poate fi cauzată de probleme ale dezvoltării intrauterine, traume la naştere, dereglări cromosomiale, maladii grave, accidente. Copiii cu diferite patologii pot avea dereglări motorii asemănătoare.
Citeşte mai mult...
Kinetoterapeutul este un membru important al echipei interdisciplinare. Dezvoltarea motorie a copilului este obiectivul ţinta al specialistului în terapie fizică.
Citeşte mai mult...
Activitatea specialistului în kinetoterapie începe cu evaluarea complexă a funcției motorii fine și grosiere a copilului, cu colectarea anamnezei precum și completarea formularelor necesare.
Citeşte mai mult...
Nici una dintre metodele menţionate mai jos nu pot soluţiona de sine stătător toate problemele copilului cu disabilităţi motorii, dar, utilizate în complex, prezintă importanţa în abilitarea copilului cu nevoi speciale.
Citeşte mai mult...
Ritmul de creştere a copiilor cu sindrom Down (SD) este mai lent comparativ cu copiii majoritari. Viteza de creştere a acestor copii variază în funcţie de vârstă.
Citeşte mai mult...
Sistemul de clasificare a funcţiei motorii grosiere (Gross Motor Function Classification System) este bazat pe aprecierea mişcărilor active de sine stătătoare, în special a abilităţii de a şedea (controlul trunchiului) şi a merge.
Citeşte mai mult...
Scleroza tuberoasă reprezintă o afecţiune multisistemică genetică caracterizată prin hamartoame răspândite în diverse organe inclusiv creier, cord, piele, rinichi, plămâni şi ficat.
Citeşte mai mult...
Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii, versiunea pentru copil şi adolescent (CIF-CA) poate fi folosită nu numai pentru a descrie şi a compara sănătatea populaţiilor în plan mondial, a dezvolta un limbaj semantic comun între toate sectoarele preocupate de sănătatea omului dar poate avea şi o serie de aplicaţii practice.
Citeşte mai mult...
Una din problemele ortopedice frecvent întâlnite la copiii cu sindrom Down (SD) este instabilitatea atlantooccipitală IAA.
Citeşte mai mult...

11.02.2019
Maladii genetice rare - instrument de facilitare a diagnosticării
19.07.2018
Concurs experti UNICEF
19.07.2018
Concurs Instruiri UNICEF


Utilizator (Email)
Parolă



Ai uitat parola?
Înregistrează-te


Sustin 2%!